A USP sediará a Rede Nacional de Pesquisa sobre Síndrome de Down, liderada pelo professor Orestes Forlenza do Instituto de Psiquiatria (IPq) da Faculdade de Medicina (FM). A iniciativa, denominada Rede Buriti – SD, congregará especialistas, profissionais da saúde e organizações da sociedade civil. Seu objetivo é impulsionar descobertas científicas e práticas que promovam a qualidade de vida e a inclusão social de pessoas com síndrome de Down.
Com o respaldo financeiro do Ministério da Ciência, Tecnologia e Inovação (MCTI), do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e do Instituto Alana, a Rede receberá investimentos totalizando R$ 14 milhões. Esta rede pioneira aspira a se tornar uma plataforma inovadora de pesquisa, formação, tecnologia e inclusão, focada exclusivamente na síndrome de Down, visando fortalecer o bem-estar e a autonomia das pessoas com essa condição, incluindo crianças e adolescentes, para que possam alcançar um desenvolvimento saudável e participação plena na sociedade.
A Rede Buriti – SD terá como meta impulsionar um amplo programa de pesquisas multidisciplinares em neurociência, biologia, genética e epidemiologia, bem como proporcionar oportunidades para pequenos projetos regionais. O coordenador da Rede enaltece a seleção da proposta pelo CNPq em dezembro, considerando-a um marco significativo para as pesquisas brasileiras sobre síndrome de Down.
“Esta conquista representa um avanço significativo na pesquisa e inovação na área, reunindo especialistas, recursos e dados, contribuindo para melhorar o atendimento e o apoio aos indivíduos com síndrome de Down e suas famílias, além de ajudar e promover a inclusão e o bem-estar dessa população no País”, diz o professor Orestes Forlenza.
Biobanco
Segundo a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD), estima-se que existam cerca de 300 mil indivíduos com síndrome de Down no Brasil. No escopo do projeto, uma das principais iniciativas será a criação da Coorte Brasileira de Pessoas com síndrome de Down.
Esse tipo de estudo, chamado de estudo de coorte, visa observar e analisar as relações entre características específicas ou fatores de risco e o desenvolvimento de doenças em uma população específica, neste caso, pessoas com síndrome de Down.
Além disso, o projeto contemplará a implementação de outras atividades cruciais, como a formação de um biobanco contendo amostras biológicas dos participantes da coorte, bem como o estabelecimento do Observatório em Saúde para a síndrome de Down. Ambos os elementos têm como propósito aprofundar a compreensão da biologia da síndrome, a qual é ocasionada por uma alteração genética caracterizada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 em todas as células do organismo. O Observatório reunirá dados clínicos e sociodemográficos representativos das diferentes regiões do Brasil, visando uma compreensão mais abrangente dessa condição.
“A Rede BURITI – SD terá abrangência nacional, tanto no que se refere às cooperações entre pesquisadores, clínicos e agentes de diferentes instituições brasileiras, como também pela diversidade regional das populações a serem incluídas nos estudos. Essa rede irá favorecer a composição de novas propostas e iniciativas de pesquisa, desenvolvimento e inovação aplicadas à síndrome de Down, bem como a cooperação com instituições de referência no exterior e a inserção em consórcios internacionais dedicados à síndrome, colocando o Brasil como protagonista na formação do conhecimento nessa complexa área de atuação”, afirma Forlenza.
Instituto Alana
Além do funcionamento da sede em São Paulo, as atividades da rede deverão acontecer em sete polos multiplicadores espalhados por todas as regiões do Brasil. No primeiro semestre de 2023, um workshop realizado pela Pró-Reitoria de Pesquisa e Inovação (PRPI) da USP, em parceria com o Instituto Alana, já havia discutido os passos para a criação de uma rede de pesquisa nacional específica para a síndrome de Down.
Na época, Forlenza explicou que a criação da rede permitiria desenvolver um observatório capaz de reunir informações mais detalhadas sobre onde vivem as pessoas com síndrome de Down no Brasil, quais são suas demandas e qual é o nível de acesso à atenção especializada com que elas contam em diferentes fases da vida.
Segundo Claudia Moreira, pesquisadora do Alana e integrante do projeto, a criação da rede é uma demanda antiga da comunidade de ativistas e organizações que trabalham em prol dos direitos das pessoas com síndrome de Down.
“Essa é uma oportunidade sem precedentes no Brasil. A aliança estratégica entre pesquisadores, instituições de pesquisa, o Estado brasileiro e organizações da sociedade civil irá acelerar e potencializar as pesquisas e inovações na área, tornando-as mais aplicadas às necessidades cotidianas dessa população, inclusive para crianças e adolescentes com atenção prioritária”, afirma Claudia.
O nome da Rede Buriti – SD é inspirado em uma palmeira amazônica. Bastante alta, ela cresce nas margens de rios e pântanos. Conhecida pelos povos indígenas como “árvore da vida”, o buriti oferece alimento, remédio e material para artesanato e construção. É uma árvore muito longeva — as mais altas podem ter até 400 anos de idade.
*Com informações da Assessoria de Imprensa da FM e do Instituto Alana e do Jornal da USP
*Este conteúdo está alinhado aos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS), na Agenda 2030 da Organização das Nações Unidas (ONU). ODS 3 – Saúde e Bem-estar
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