Há dezoito anos, Juliana Yamin descobriu que o filho que estava gestando há 32 semanas iria nascer com nanismo. “Eu brinco que nesse dia eu caí no buraco da Alice e descobri ali um universo paralelo de uma comunidade invisibilizada”. A sensação na lembrança envolve algo que ela ajudou a mudar a partir da nova realidade da sua família. “[São] pessoas que ainda não conquistaram o seu lugar na sociedade em função de um preconceito socialmente aceito e culturalmente arraigado”, contou.

Juliana Yamin é mãe do Gabriel, da Laura e do Fernando, turminha que ela chama de seus três presentes no céu. Gabriel hoje é estudante universitário. Mas há dezoito anos sua mãe ouviu do médico que diagnosticou o seu nanismo que ele tinha um problema no cérebro que iria levá-lo a demência, que tinha problema nos dois rins, que nasceria com os dois braços, as duas pernas e o crânio totalmente deformados e que talvez ele não sobreviveria.

Ela recorda que o médico disse: “Ele tem nanismo. Aí eu, quê?. Ele falou: o seu filho é anão e não tem nada que a medicina possa fazer por ele”. De acordo com a Biblioteca Virtual do Ministério da Saúde, “nanismo é um transtorno que se caracteriza pela deficiência no crescimento, resultando numa pessoa com baixa estatura, se comparada com a média da população de mesma idade e sexo”.

Da barreira para a informação ao Instituto Nacional de Nanismo  

Juliana recebeu o diagnóstico do filho através de um médico que ela avaliou como “muito inábil” e isso resultou numa jornada de busca por informação para entender o que estava acontecendo e encontrar caminhos para lidar com o diagnóstico do Gabriel.

Foi a partir dessa busca que ela encontrou a comunidade invisibilizada e se tornou uma liderança na busca pelos direitos e inclusão das pessoas com nanismo. Em 2015, a família começou um movimento para falar sobre nanismo nas redes sociais. 

“A gente achava que ia apenas comunicar sobre o que era nanismo, as nossas necessidades, passar informações para as famílias que como nós também não tinham nenhum caso anterior”, destaca.

Mas a partir do perfil no Instagram e do site, o trabalho de Juliana Yamin tomou uma proporção que ela não imaginava e assim ela fundou o Instituto Nacional de Nanismo.

“A gente criou a pedido do Gabriel com o nome Instituto Nacional de Nanismo, que hoje é uma plataforma que acolhe dois movimentos: O Somos Todos Gigantes, que começou em 2015 e tem um olhar voltado para as famílias e crianças, e o Nanismo Brasil, que tem um olhar focado para os adultos”.

A sensibilidade que gerou uma comunidade

Instituto Nacional de Nanismo (Imagem: Sagres TV)

Gabriel Yamin sabe que a mãe não tinha a obrigação de acolher outras famílias que têm entre seus entes pessoas com nanismo, mas vê com amor e admiração a grandeza da mulher que abraçou essas pessoas e movimentou a causa no país a partir da própria casa.

“Eu acho que o mais impactante que a gente mais percebe na minha mãe, é o que eu mais percebo e tenho certeza que todo mundo não só quem tá aqui, mas que convive com ela diariamente percebe, é que ela é uma mãezona para todo mundo. Então, ela sempre se preocupa com os mínimos detalhes de todas as coisas e em entregar o máximo dela e o melhor das coisas que a gente como Instituto pode oferecer, mas que ela também como pessoa oferecer”, contou.

A relação de Juliana e Gabriel é fonte de esperança para muitas mães que chegam ao Instituto e veem que seus filhos têm um leque de oportunidades para o futuro. É essa esperança que brota no coração de cada família que move a continuação do trabalho de Juliana à frente do Instituto, que atende e cuida de uma comunidade que tem em torno de 4 mil a 5 mil pessoas no Brasil e no mundo. “Eu não tenho dúvidas que Deus dá pra gente diversos dons e o dom especialmente dado para as mulheres é esse de gerar”, se emocionou Juliana.

“A mulher é um terreno fértil para gerar o que ela quiser, então a gente tem essa condição de assumir espaços pela sensibilidade muito particular que nós recebemos, mas também pelo dom de gerar. Então, eu acho maravilhoso pensar que aquilo que foi uma semente plantada literalmente na minha barriga e cresceu se tornou uma pessoa e com ele trouxe não só a vida dele, mas a vida de uma comunidade inteira”, celebrou.

Mulheres e suas histórias

Com o tema “Meninas de Hoje, Mulheres do Amanhã”, o Sistema Sagres de Comunicação apresenta um mês de março recheado de conteúdos que reforçam a necessidade de construir um mundo mais justo para todas as mulheres e meninas. A história de Juliana Yamin, mulher que lidera a luta por direitos e inclusão das pessoas com nanismo, é uma das formas de pensar a importância feminina na sociedade e valorizar a presença de todas.   

É com sua força e coragem que Juliana inspira outras mulheres e deixa uma mensagem especial sobre o 8 de março. 

“Nesse Dia Internacional das Mulheres eu quero dizer para vocês: parabéns. Parabéns porque ser mulher é um desafio diário, não se preocupe demasiadamente com o futuro do seu filho, aprenda só que o importante para ele é ser amado”.

*Este conteúdo está alinhado aos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS), da Agenda 2030, da Organização das Nações Unidas (ONU). Nesta matéria, o ODS 05 – Igualdade de Gênero.

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